Getuigenissen ataxieën

Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën

Dirk over zijn zoon Pieter
Ons zoontje Pieter was net negen jaar geworden toen bij hem de diagnose 'ataxie van Friedreich' (AvF) werd gesteld. Behalve een uitgesproken scoliose had Pieter op dat moment slechts een heel lichte evenwichtsstoornis – je moest er al op bedacht zijn om het te merken –, maar wij wisten van in het begin maar al te goed dat het om een spierziekte ging die onomkeerbaar zou verergeren. Op dat ogenblik wordt de droom die je voor je kind hebt, doorprikt. Je beseft dat hij langzaam maar zeker een 'gehandicapte' wordt. Lees meer.

Rob - Beste spierziekte, ik ken je nu al zo’n 17 jaar… meer dan de helft van mijn leven. Het was een heftige ontmoeting.. een harde klap en je was niet meer uit m’n leven weg te slaan. Elke dag bemoei je je wel met me, moet je even laten weten dat je er weer bent. Lees meer.


Gezocht: getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.