Getuigenissen DVN

Dunnevezelneuropathie (DVN)

Maria - 16 juni, een dag zoals een andere, ging ik met mijn man naar de wekelijkse markt. Iets wat we regelmatig doen. Maar na een uurtje belandde ik op spoed, iets waar ik me weinig van herinner. De oorzaak was: een dubbele longembolie met bloedklonter in de slagader naar het hart. Men heeft me daar gereanimeerd, en na een herstel van een maand mocht ik het ziekenhuis verlaten. Maar die laatste dagen was stappen voor mij raar. Het was precies of het gevoel in mijn voeten was verminderd, en ik had ook een stekende pijn in mijn rechtervoet. Lees meer.

Loes - De vele gezichten van Dunnevezelneuropathie (DVN). Het valt mij op dat de ziekte veel gezichten heeft. Waarschijnlijk doordat twee verschillende soorten dunne vezels aangetast kunnen worden, degene die verantwoordelijk zijn voor gevoel en pijn en degene die verantwoordelijk zijn voor de autonome functies. Daarnaast kunnen ook nog de dikke vezels aangetast worden (polyneuropathie). Lees meer.

Rigo - Plots veranderde mijn zicht en kon ik niet meer goed coördineren. Alles begon in 2015, plots kreeg ik dubbelzicht en kon ik niet meer goed coördineren. Ik had tunnelzicht en geen gevoel meer in mijn vingertoppen; ik kon niet meer naar boven kijken of naar beneden. Ik ben toen opgenomen geweest en heb meerdere onderzoeken ondergaan met de uiteindelijke diagnose lacunair herseninfarct. Lees meer.


Gezocht: getuigenissen DVN

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.