Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten kunnen alle mensen met een spierziekte (ook niet-leden) in een ongedwongen en informele sfeer ervaringen en tips met elkaar uitwisselen. Op dit soort contacten
merken deze mensen soms voor het eerst dat ze er niet alleen voor staan.
Spierziekten Vlaanderen telt zo’n 14 diagnosegroepen, elk van hen organiseert informatieve bijeenkomsten met gastspreker of eerder een ‘praatcafé’ (live of online) waar lotgenoten met elkaar kunnen praten onder begeleiding van een moderator.
Het is begrijpelijk dat voor sommigen de angst voor de confrontatie met lotgenoten erg diep zit (vooral ook bij de jongeren), maar een gezellige quizavond kan de stap om lotgenoten te ontmoeten iets minder moeilijk maken.
Omdat ‘beelden’ meer zeggen dan een ‘geschreven artikel’ willen we een informerend filmpje maken (youtube) met o.a. een interview van een ervaringsdeskundige, korte impressies van onze activiteiten, vrijwilliger…
Help jij ons fondsen te werven om onze gastsprekers ‘letterlijk’ een duidelijke stem te geven via een geluidsinstallatie en onze leden hierdoor niets missen? Dan horen wij dat graag ;-).
Beelden maken presentaties zoveel duidelijker en aangenamer, gelukkig hebben wij hiervoor bij Spierziekten Vlaanderen een beamer ter beschikking! Maar oei, 1 beamer is wel weinig om te delen met al onze vrijwilligers. Help jij ons met de aankoop van een extra toestel?
Spierziekten Vlaanderen organiseert twee-jaarlijks een betaalbaar gezinsweekend voor ouders en hun kinderen (t.e.m. 18 jaar) met een spierziekte. Spierziekten Vlaanderen betaalt een aanzienlijk deel van de onkosten om de prijs laag te houden, en zorgt dat er omkadering is voor zowel de kinderen als de ouders/mantelzorgers.
