International Pompe Association (IPA)
Q1 2020 Update from IPA www.worldpompe.org – Vertaling: Spierziekten Vlaanderen vzw
Hope for the Future!
15 april wordt onze 17e jaarlijkse International Pompe Day!
De IPA is van mening dat bewustmaking van de ziekte van Pompe van cruciaal belang is. Dit jaar kozen zij als thema ‘Hope for the Future’. Het is een spannende tijd voor de Pompe gemeenschap, met nieuwe studies en behandelingen in het verschiet. ‘Hoop’ is wat de patiëntengemeenschap drijft, en wat de medische en de wetenschappelijke wereld en de farmaceutische industrie inspireert om namens ons te werken.
IPA doet een oproep aan al zijn leden wereldwijd om hun ‘Hoop’ te tonen. Zij hebben hiervoor een blog gecreëerd om berichten te plaatsen. IPA hoopt met deze blog de hele Pompe gemeenschap aan te moedigen om hieraan deel te nemen en hun eigen ‘Hope for the future’ te delen, ‘Waar hopen patiënten en families op? Waar hopen artsen en wetenschappers op? Waar hoopt de farmaceutische industrie op?’.
- Maak een foto (van jezelf of je geliefden) en draag of toon iets ‘GROENS’ (de kleur van hoop)
- Verstuur een mail in het Engels naar ipd2020@worldpompe.org
- Het onderwerp van je mail geldt als titel voor je post
- De inhoud van je mail zal de post zelf zijn waarin je je ideeën geeft of hoop uitspreekt over de toekomst
- Gelieve je naam, land en leeftijd in de mail te plaatsen zodat IPA de wereld kan tonen hoe sterk de Pompe gemeenschap is
Door een bijdrage in te dienen via mail gaat u ermee akkoord dat deze wordt gepubliceerd op onze 2020 Pompe Day blog: ipompeday.blogspot.com
De blog gaat live op Internationale Pompe Day - 15 april 2020. We zullen echter een lijst met inzendingen posten, die periodiek worden bijgewerkt, zodat u kunt zien of uw inzending is ontvangen.
De ‘ziekte van Pompe’ ontleent zijn naam aan de Nederlandse patholoog dr. J.C. Pompe die in 1932 als eerste de ziekte in detail beschreef. Hij werkte in het Erasmus (Rotterdam).
Hij beschreef een baby van zeven maanden oud die was overleden aan een ernstige verdikking van de hartspier. Verder vertoonde het kindje een algehele spierzwakte. Dr. Pompe ontdekte dat er een verband was tussen de ziekte en grote hoeveelheden glycogeen die opgestapeld waren in vrijwel alle weefsels van de patiënt. Doctor Pompe sloot zich in de oorlog aan bij het verzet, werd gepakt en op 15 april geëxecuteerd door een vuurpeloton. Vandaar dat 15 april is gekozen tot Wereld Pompedag.
Lees ook het blog van Gezinus Wolters hierover.
Bron: Spierziekten Nederland.
Pause for Pompe
