Project – Lotgenotenbijeenkomsten

Projectvoorstel – Lotgenotenbijeenkomsten en aangepaste ontspanningsactiviteiten

Lotgenotenbijeenkomsten (met of zonder gastspreker)
Aangepaste ontspanningsactiviteiten

Vaste kosten voor elke bijeenkomst:

  • Huur zaal
  • Catering
  • Postzegels en uitnodigingen (verzending en druk)
  • Brochures
  • Vervoersonkosten – vrijwilligers

Er bestaan meer dan 50 verschillende spierziekten, en omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam (en dus onbekend) zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening. Verder zijn alle spierziekten ongeneeslijk, sterk invaliderend, en vaak dodelijk.

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose. Ouders moeten verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken, en vroegtijdig zal sterven. Evengoed kan je echter als volwassene getroffen worden door een spierziekte. Voordien vaak kerngezonde mensen worden plots afhankelijk, kunnen niet meer gaan werken, en zitten met tal van vragen.

Onze vereniging betekent voor al deze mensen een grote steun
Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten kunnen alle mensen met een spierziekte (ook niet-leden) in een ongedwongen en informele sfeer ervaringen en tips met elkaar uitwisselen. Op dit soort contacten merken deze mensen soms voor het eerst dat ze er niet alleen voor staan. Het is begrijpelijk dat voor sommigen de angst voor de confrontatie met lotgenoten erg diep zit, maar door deze ontmoetingen voelen zij zich gesteund en ze putten er veel energie uit. Hierdoor durven zij een volgende stap zetten en deelnemen aan andere aangepaste ontspanningsactiviteiten.

Al onze activiteiten worden georganiseerd door vrijwilligers. Omdat zij verspreid over Vlaanderen wonen vergaderen zij in een vergaderruimte die voor iedereen bereikbaar en toegankelijk is. Er wordt dan overlegd over wat, waar, wanneer en hoe we onze activiteiten aanbieden. Met of zonder gastspreker, het thema, toegankelijkheid, enz. Af en toe wordt ook een projectmedewerker ingeschakeld om bepaalde thema’s toe te lichten en/of te bespreken of om administratieve ondersteuning te bieden tijdens een bijeenkomst.

Bijeenkomsten of activiteiten waarvoor wij steun zoeken:
Lotgenotenbijeenkomsten van regionale of diagnosegroepen:
Informele bijeenkomst van lotgenoten met of zonder gastspreker.
We trachten minstens eenmaal per jaar een bijeenkomst per diagnosegroep te organiseren.
We tellen een gemiddeld aantal van 13 lotgenotenbijeenkomsten per jaar.
Aangepaste ontspanningsactiviteiten:
Omdat de kostprijs geen drempel mag zijn voor deelname, draagt Spierziekten Vlaanderen steeds een
gedeelte van de kosten. Want sommige mensen hebben het door de vele kosten al moeilijk om de eindjes
aan elkaar te knopen. Daarom hopen wij met Spierziekten Vlaanderen op uw steun!

Kostenraming lotgenotenbijeenkomsten

Gemiddelde kostprijs per bijeenkomst (diagnosegroepen):

  • Drukkosten uitnodigingen = € 10,5
  • Verzendingskosten uitnodigingen = € 45
  • Zaalhuur = € 100
  • Catering (bijv. koffie, thee, frisdrank en een hapje) = € 200
  • Vervoersonkosten (aangepast vervoer) vrijwilligers = € 150

Verwachtte inkomsten
Omdat veel van onze leden het niet breed hebben trachten we lage deelnamekosten te hanteren.
± € 7 per deelnemer per bijeenkomst
TOTAAL – Gemiddeld aantal deelnemers: 30 x 7 = € 210
Totale kostprijs per bijeenkomst: € 505

Nog te verzamelen ondersteuning per diagnosegroep: € 295 (= per bijeenkomst)

Indien je graag dit projectvoorstel als PDF (met foto’s) download kan je klikken op deze link.

Lotgenotencontact_SpierziektenVlaanderen Project - Lotgenotenbijeenkomsten