Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten

Verslag online infosessie 29 april 2021

Presentatie Sofie Ruts, seksuologe, contact@seksuoloogsofie.be - www.seksuoloogsofie.be - Verslag: medewerker Spierziekten Vlaanderen vzw Karin Moons

Met het onderwerp van onze infosessie rond seksualiteit wilden we de aarzeling, ja soms zelfs de gêne wegnemen die er bestaat om te praten over de problemen die je onvermijdelijk tegenkomt in het beleven van je relatie en seksualiteit als persoon met een spierziekte. Zowel de emotionele impact van een spierziekte op je relatie op seksueel gebied, als de zeer praktische problemen kwamen aan bod.

Hoe kan een chronische ziekte een rechtstreeks of onrechtstreeks effect hebben op het seksueel functioneren en welbevinden?

Wat is seksualiteit/intimiteit voor jullie?

Volgende woorden verschenen na een anonieme bevraging bij de aanwezige deelnemers:

Reacties-3 Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten

Het seksueel welzijn is heel belangrijk, maar soms krijgt het te weinig aandacht.

Maar wat is seksueel welzijn precies? Dat is de manier waarop je je eigen seksueel welzijn beoordeelt en ervaart, positief of negatief. Het seksueel welzijn heeft ook invloed op het algemeen welzijn en vice versa.

Het is belangrijk om te weten dat seksueel welzijn niet hetzelfde is als seksueel functioneren. Het seksueel functioneren gaat puur over het lichamelijke, de fysieke mogelijkheid om seks te beleven, maar het is niet zo dat de twee componenten gelijk lopen. Het kan zijn dat je seksueel functioneren laag is, maar jouw seksueel welbevinden hoger scoort.

Wat hoort er onder ‘Seksueel welzijn’?

Seksuele eigenwaarde
Zie je jezelf als seksueel persoon of eerder als een ziek persoon? Het is niet zo dat je als ziek persoon geen seksuele gevoelens kunt hebben. Kan je jezelf sexy vinden?

Seksuele zelfredzaamheid
Ben je in staat om risico-seks te vermijden waaraan de volgende risico’s verbonden zijn: pijn, angst, zwangerschap, seksueel overdraagbare ziekten, misbruik… Kan je je eigen grens aangeven?

Gevoel van recht
Heb je het gevoel dat je recht hebt op seksualiteit en wat maakt het gevoel dat je geen recht hebt op seksualiteit? Het is belangrijk om te beseffen dat je recht hebt op seksualiteit, in welke vorm dan ook. Je hebt het recht om jezelf als een seksueel persoon te beschouwen.

Vrij zijn van pijn, angst en negatieve gevoelens
Wanneer je vrij bent van pijn, angst en negatieve gevoelens, gaat je seksueel welzijn hoger scoren.

Definitie van seksueel welzijn: Individuele en subjectieve beleving die iemand geeft aan haar of zijn seksualiteit.

Negatieve aspecten zullen het seksueel welzijn doen dalen en positieve aspecten zorgen voor een stijging van het seksueel welzijn.

Een negatief aspect kan gaan over een tijdelijke opstoot van een aandoening. Het is niet zo dat je vandaag jouw seksueel welzijn een score geeft van 7/10 dat je dit morgen ook geeft. Je seksueel welzijn kan positief beïnvloed worden door bijv. het beleven van een nieuwe, fijne seksuele ervaring of veel te knuffelen met je partner en dit als zeer aangenaam te ervaren, etc.

Seksueel welzijn niet hetzelfde als seksueel functioneren

Wat is seksueel welzijn voor jou?

Volgende woorden verschenen na een anonieme bevraging bij de aanwezige deelnemers:

Reacties-3 Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten

Schema Seksualiteit bij chronische ziekten

Reacties-3 Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten

Hoe kan een chronische ziekte, zoals een spierziekte onrechtstreeks of rechtstreeks effect hebben op je seksueel functioneren en seksueel welzijn?

Chronische ziekte is rechtstreeks en onrechtstreeks verbonden met seksueel functioneren en seksueel welzijn (vandaar de stippellijn).

Als je bijv. ’s avonds erg moe bent, is het niet eenvoudig om opgewonden te geraken, een erectie te krijgen, om seksualiteit te beleven. Dat zijn onrechtstreekse gevolgen. Daarnaast geeft de invaliditeit door een aandoening een rechtstreeks gevolg aan de seksuele beleving, je kan bijv. moeilijk tot een orgasme komen.

Ziekteactiviteit

Daarnaast heb je ook het effect van de ziekteactiviteit. Wanneer je bijv. een opstoot van je spieraandoening krijgt, meer bijwerkingen door de medicatie ondervindt, kan dit ook een rechtstreeks effect geven op je seksualiteit.

Een stabielere ziekteactiviteit kan dan weer een positief effect geven op je seksualiteit.

Behandeling

De behandeling voor een ziekte, je medicatie of een operatie, kunnen een rechtstreeks of onrechtstreeks effect hebben op je seksualiteit.

Complicaties

Complicaties door een operatie, behandelingen en medicatie kunnen ook een effect hebben.

90% van de antipsychotica geeft een negatief effect op seksuele gevoelens.

Ook het psychologische welzijn kan een effect hebben op het seksueel welbevinden. Het gebeurt nog te vaak dat artsen bij het voorschrijven van antipsychotica geen rekening houden met uw seksualiteit. Dokters geven niet aan wanneer bepaalde medicatie effect heeft op het seksueel functioneren zoals het niet verkrijgen van een erectie of orgasme, verminderd seksueel verlangen, uitdroging van vagina, etc.

Fysieke conditie

Een spierziekte heeft invloed op je fysieke conditie. De mogelijkheden die je lichaam nog kan bieden, heeft ook een rechtstreeks of onrechtstreeks effect op seksualiteit.

Psychisch welzijn -> groot effect op uw seksualiteit

Jouw psychologisch welzijn heeft een groot effect op jouw seksualiteit. Wanneer je neerslachtig bent, over weinig zelfvertrouwen beschikt, problemen hebt met je aandoening of wanneer je je niet goed voelt, dan is het onmogelijk om je helemaal open te stellen voor seksualiteit. Je ontvangt geen seksuele prikkels omdat je mentaal met andere zaken bezig bent. De impact van een chronische ziekte op het mentale welzijn mag niet onderschat worden.

Aanvaarding

Aanvaarding van een chronische ziekte of spierziekte heeft ook effect op de seksualiteit. We zien dat seksualiteit niet tot de prioriteit behoort als een patiënt net zijn of haar diagnose krijgt. Op dat moment krijgt de aandoening alle prioriteit. Er dient gezocht te worden naar een manier om ermee om te gaan, om de ziekte stabiel te houden, etc.

We zien dat patiënten na een langere tijd in hun aanvaardingsproces het eenvoudiger krijgen om zich open te stellen en te zoeken naar een aangepaste en fijne seksuele beleving.

Relatie: Heel belangrijke factor

Wanneer je een relatie begint met iemand met een spierziekte of de spierziekte ontstaat tijdens je relatie, dat maakt een verschil. Een chronische ziekte heeft tenslotte niet enkel een impact op de patiënt, maar ook op het hele gezin.

In sommige gevallen neemt de gezonde partner de rol van zorgverlener op voor de zieke partner. Dit zorgt voor een andere rolverdeling binnen de relatie. Het overschakelen van zorgende partner naar een romantische partner blijkt niet eenvoudig te zijn.

Financiële of relationele problemen hebben natuurlijk ook een effect op de seksualiteit.

Waar ervaren jullie vooral moeilijkheden mee op seksueel/intiem/relationeel vlak?

Volgende woorden verschenen na een anonieme bevraging bij de aanwezige deelnemers:

Reacties-3 Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten

Wat is seksueel functioneren?

  • Afname van spierkrachten, die ervoor zorgen dat het heel moeilijk is om bijv. een orgasme te krijgen, bepaalde standjes te doen, etc.
  • Pijnen en vermoeidheid die ervoor zorgen dat niet elk gewenst standje nog mogelijk is of dat je te moe bent om seksualiteit te beleven.

Seksuele responscyclus en chronische ziekten

Reacties-3 Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten

Wanneer in een van deze fases een probleem opduikt dan kan het effect hebben op de andere fases.

Verlangen - Het verlangen om intiem te zijn met je partner, om seks te kunnen hebben.

Verlangens zijn jouw persoonlijke gevoelens, bijv. je hoort een liedje op de radio en het doet je denken aan een positieve seksuele herinnering. Een positieve ervaring kan een seksuele prikkel geven. Als je weinig energie hebt, is het niet eenvoudig om ‘Goesting te hebben’. Jouw zelfbeeld door je aandoening kan ook een negatieve invloed hebben, medicatie kan ook voor een verminderd libido zorgen, etc.

Opwinding Fysieke gedeelte: als je opgewonden bent, krijg je een erectie, wordt je vagina vochtig, worden tepels stijver, etc. Bij een spierziekte is dit niet altijd eenvoudig, door bijv. verminderde gevoeligheid, droogheid van de vagina, het moeilijk krijgen van een erectie, etc.

PlateauFase tussen opwinding en orgasme.

Orgasme Bij een orgasme gaan spieren samenspannen, wat pijn kan veroorzaken. Daarnaast kan spierzwakte er ook voor zorgen dat je niet tot een orgasme kan komen. Of het is niet mogelijk om bepaalde standjes te doen of vol te houden.

Resolutie (herstel) - Spierstijfheid na een orgasme is ook mogelijk. Seks vraagt ook veel energie van jouw lichaam en het kan ook langer duren om te herstellen.

Wat als seksueel functioneren niet (meer) mogelijk is?

Hoe seksueel functioneren en welbevinden verbeteren?

We zien een verschuiving van de focus op bijv. penetratie en orgasme naar meer intimiteit, naar het ‘samenzijn, genieten, de warmte, strelingen, etc’. Wanneer het seksueel functioneren niet meer mogelijk is, dan wordt er meer gefocust op intimiteit.

Hoe kunnen we dit verbeteren?

Door het seksueel functioneren te verbeteren, door bijv. gebruik te maken van glijmiddelen, vibrators, etc.

Focus op ‘wat kan ik nog wel, wat vind ik fijn?’. Het is fijn om tot een orgasme te komen, maar het volledige lichaam is een seksueel orgaan, niet enkel je intieme delen.

Heb je vaak te weinig energie? Pas ook het tijdstip aan om intimiteit te beleven. Plan het vroeger op de dag. Bewaar een deel van je energie voor seksualiteit.

Kan je een bepaald standje niet volhouden, verander van houding. Zoek bijv. ondersteuning met kussens. Focus op datgene wat wel mogelijk is. Communiceer tijdens het seksspel met jouw partner. Heb je spierkramp? Maak dit kenbaar, verander van houding.

Heb begrip voor elkaar

Praat met elkaar. Moeten we per se een orgasme hebben? Is een andere soort van intimiteit ook mooi? Zoek samen naar een beleving die aangenaam en voor beiden mogelijk is.

Jezelf zien als seksueel wezen i.p.v. ‘ziek wezen’

Ondanks jouw spierziekte mag je sexy lingerie aandoen, je mag je begeerd en sexy voelen!

Seksuele dienstverlening: Aditi vzw

Impact op de relatie

Rolverhoudingen veranderen, het gaat ook over mijn partner niet enkel mijn assistent.

Het is logisch dat je schuldgevoelens voelt tegenover elkaar; vertel dit tegen elkaar. Communiceer met elkaar. Door met elkaar te praten ga je samen op zoek naar een nieuwe vorm van intimiteit.

Gebruik de Ik-boodschap als je met elkaar communiceert. Spreek niet vanuit de ‘jij-boodschap’, dit werkt constructiever. Misschien is het een goed idee om eerst jullie gedachten op te schrijven of om je gedachten te delen tijdens een wandeling? Je kan ook hulp inroepen van externe hulpverleners, zoals een therapeut of seksuoloog om dit te bespreken.

Zoek samen naar een beleving die aangenaam is voor beide partijen.

Reacties-3 Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten

Opname infosessie

De opname en de PowerPointPresentatie van deze infosessie staan enkel ter beschikking van onze leden.

Reacties-3 Seksualiteit bij chronische ziekten, zoals spierziekten