Wat zijn neuromusculaire aandoeningen (NMA’s / Spierziekten)?
De diagnose van een neuromusculaire aandoening kan bij iedereen op elke leeftijd gesteld worden. Bij NMA’s functioneren spieren niet of onvoldoende doordat er iets fout gaat in het ruggenmerg, de zenuwen, de overgang van de zenuw naar de spier of de spieren zelf. Er zijn veel verschillende spierziekten (NMA’s).
Meestal zijn NMA’s erfelijk en tot op heden ook ongeneeslijk. Ook leiden ze steeds, soms in een latere fase, tot lichamelijke beperkingen. Wel kunnen behandelingen en hulpmiddelen de kwaliteit van leven gevoelig verhogen.
Meer informatie met betrekking tot spierziekten
Een NeuroMusculaire Aandoening is een aandoening in het neuromusculair systeem. In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.
Neuro = met betrekking tot de zenuw(en)
Musculair = met betrekking tot de spier(en)
Lijst van de meeste neuromusculaire aandoeningen (spierziekten of NMA'S), alfabetisch gerangschikt volgens benamingen die in gebruik zijn. Sommige aandoeningen hebben meer dan één benaming. Lees meer.
Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.
Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen.
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Een NMRC of neuromusculair referentiecentrum bestaat uit een ploeg van deskundigen van allerlei disciplines waarbij personen met een neuromusculaire aandoening terechtkunnen voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.
Het Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen, ook BNMDR genoemd, is een samenwerkingsverband tussen het RIZIV, de referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen en het Wetenschappelijk instituut Volksgezondheid (WIV-ISP). Het BNMDR is sinds 2008 werkzaam. Het bevat bepaalde medische gegevens van patiënten bij wie een neuromusculaire ziekte is gediagnosticeerd.
