Spierziekten

Wat zijn neuromusculaire aandoeningen (NMA’s / Spierziekten)?

De diagnose van een neuromusculaire aandoening kan bij iedereen op elke leeftijd gesteld worden. Bij NMA’s functioneren spieren niet of onvoldoende doordat er iets fout gaat in het ruggenmerg,  de zenuwen, de overgang van de zenuw naar de spier of de spieren zelf. Er zijn veel verschillende spierziekten (NMA’s).

Meestal zijn NMA’s erfelijk en tot op heden ook ongeneeslijk. Ook leiden ze steeds, soms in een latere fase, tot  lichamelijke beperkingen. Wel kunnen behandelingen en hulpmiddelen de kwaliteit van leven gevoelig verhogen.

Wat zijn NMA’s in het kort?

Een NeuroMusculaire Aandoening is een aandoening in het neuromusculair systeem. In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Neuro = met betrekking tot de zenuw(en)
Musculair = met betrekking tot de spier(en)


Diagnosegroepen

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 14 verschillende diagnosegroepen.


Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Lijst NMA’s

Lijst van de meeste neuromusculaire aandoeningen, alfabetisch gerangschikt volgens benamingen die in gebruik zijn. Sommige aandoeningen hebben meer dan één benaming.


NMRC’s

Een NMRC of neuromusculair referentiecentrum bestaat uit een ploeg van deskundigen van allerlei disciplines waarbij personen met een neuromusculaire aandoening terechtkunnen voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.


Lijst gespecialiseerde hulp

Via het Vlaams netwerk zeldzame ziekten, subgroep neuromusculaire werd er een lijst opgemaakt met kinesisten die zich gespecialiseerd hebben in patiënten met neuromusculaire aandoeningen. Deze specialisatie is een officiële specialisatie, dus dit betreft niet zomaar een lijst. Momenteel is de lijst nog beperkt, maar de vooruitzichten zijn eerder positief omdat deze lijst komende maanden en jaren nog wordt aangevuld (publicatiedatum: 04-11-2019).

BNMDR

Het Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen, ook BNMDR genoemd, is een samenwerkingsverband tussen het RIZIV, de referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen en het Wetenschappelijk instituut Volksgezondheid (WIV-ISP). Het BNMDR is sinds 2008 werkzaam. Het bevat bepaalde medische gegevens van patiënten bij wie een neuromusculaire ziekte is gediagnosticeerd.