De jaren zestig. Ik was 13, de grootste van de klas,… Een eerste medisch schoolonderzoek: “Juffrouw, je moet je leren rechthouden en rechtzitten op de stoel!” Met die opmerking heb ik mijn jeugd doorgebracht en eveneens mijn tijd als jonge huisvrouw, echtgenote, moeder van 3 kinderen. Het huishouden, de tuin, schilder- en behangwerken, klusjes opknappen, … met af en toe wat rugpijn, maar dat ging altijd wel over.
Ze is pas 26 en wie haar al aan het werk zag in Brasserie Brouwershof kent haar ongetwijfeld als een kleine wervelwind. Fong vliegt door de zaal om de klanten zo goed en zo snel mogelijk te bedienen. Wat echter niet iedereen weet, is dat ze een zware last met zich meedraagt.
Je ziet het misschien nog niet aan mij maar ook ik ben ziek. Ondanks dat er momenteel uiterlijk bijna geen tekenen zijn van deze ziekte, weet ik heel goed wat me te wachten staat. Mijn moeder, die ik jarenlang verzorgd heb, is namelijk aan dezelfde ziekte overleden. Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam dit niet helemaal als donderslag bij heldere hemel maar ik was toch enorm van slag en heb ruim een jaar geworsteld om het een plaats te geven.
Ik ben nu 61, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie).
Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput.
In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen.
Ik ben nu 62, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie).
‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’.
Ik ben in 1965 geboren en leefde mijn leven zonder enige kennis van wat Charcot-Marie-Tooth is. Dagelijks ondervond ik problemen met fietsen en leek wat onhandig in alles wat ik ondernam. Daarbij kwam nog dat ik vaak viel. Turnles op school was een echte kwelling met spijbelen als gevolg. Er was steeds een vermoeden dat mijn lichaam anders reageerde dan normaal.
De persoon in kwestie is altijd diegene die het eerst vaststelt hoe de ziekte evolueert. Dit is telkens een keiharde confrontatie als men constateert dat alweer iets minder goed gaat of minder goed functioneert. Men loopt hier niet mee te koop en als partner merk je dit niet altijd direct,maar vroeg of laat komt die partner dat toch te weten. Meestal is dit op een moment dat de persoon met CMT diep in de put zit, dat het allemaal wat teveel wordt en dat men het even niet meer weet. En dan sta je daar als partner, toeschouwer vanop de tweede rij. Dan is het nodig om mee op de eerste rij te gaan staan en indien mogelijk een ‘trukendoos’ open te trekken om jouw partner met CMT uit die diepe put te trekken.
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.
PS: Getuigenissen worden anoniem, enkel met voornaam of – indien dit mag – met volledige naam verwerkt.
