Spinale musculaire atrofie (SMA)

Zac in de speeltuin

Korte omschrijving Spinale musculaire atrofie (SMA)

Spinale musculaire atrofie (SMA) is de verzamelnaam voor een groep neuromusculaire aandoeningen die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn, evenals SMA, betrekkelijk zeldzaam. De aandoeningen die SMA genoemd worden, hebben met elkaar gemeen dat er iets mis is met de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg die uitlopers hebben naar de spieren (de zgn. motorische voorhoorncellen). Lees meer.

Verschillende typen SMA

SMA kan worden ingedeeld volgens beginleeftijd in de typen 1, 2, 3 en 4, lees meer.

Nieuwe diagnosegroep verantwoordelijke

Hallo allemaal, 

 

Katleen Hermans is gedurende vele jaren de diagnoseverantwoordelijke voor SMA geweest. Zij is daar onlangs mee gestopt en ik wil haar bij deze hartelijk bedanken voor al haar inzet en inspanningen. Ik heb het stokje van haar overgenomen en ik wil mij dan ook graag kort voorstellen. 

 

Mijn naam is Yasemin, ik ben 33 jaar ouden ik kom oorspronkelijk uit Nederland, maar woon al meer dan acht jaar in de omgeving van Leuven. Vijf jaar geleden ben ik mama geworden van een zoontje. Toen hij een maand oud was, heeft hij de diagnose SMA type 1 gekregen. Vijf jaar geleden waren de vooruitzichten minder mooi voor kinderen met SMA 1 en we hebben met z’n allen dan ook al veel meegemaakt. Naast de minder leuke dingen hebben we gelukkig ook veel steun gehad van jullie. En nu wil ik graag iets terug doen. 

 

Door alle nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie zijn dit hele positieve, maar toch ook wel spannende tijden voor SMA. De komende tijd wil ik mij daarom inzetten voor verschillende dingen, waaronder SMA in de hielprik krijgen en toegang tot Spinraza (en in de toekomst hopelijk ook nog andere medicatie!) behouden voor alle patiënten.  

 

Omdat vele handen licht (en beter!) werk maken, zal ik binnenkort een oproep plaatsen om een SMA-werkgroep op te richten. Maar daarover binnenkort meer. Hebben jullie vragen of opmerkingen, dan kan je me altijd op facebook een bericht sturen, of mailen naar yasemin.erbas@spierziektenvlaanderen.be. 

 

Tot binnenkort! 

Yasemin 

17-12-2019

Medische ontwikkelingen

Medische ontwikkelingen en ander nieuws Spinale musculaire atrofie (SMA), lees meer.

Nieuwsbrieven

Nieuwe methode voor toediening van Spinraza kan meer patiënten met spinale musculaire atrofie toegang geven tot therapie, aldus een studie. Lees deze nieuwsbrief.

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.

Facebookgroep

Zac-in-de-speeltuin Spinale musculaire atrofie (SMA)

SMA op Facebook – Je kan ons ook terugvinden via onze besloten groep ‘SMA Spierziekten Vlaanderen‘.

Diagnosegroep

Zac-in-de-speeltuin Spinale musculaire atrofie (SMA)

Spinale musculaire atrofie (SMA)
Yasemin Erbas


NMRC – Neuromusculaire referentiecentrum

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.


Zac-in-de-speeltuin Spinale musculaire atrofie (SMA)

Positief nieuws voor patiënten met zeldzame spierziekte 5q-SMA

12-07-2018 – Belgische patiënten met de zeldzame spieraandoening 5q-spinale musculaire atrofie (5q-SMA) krijgen vanaf 1 september 2018 de behandeling met het weesgeneesmiddel nusinersen (Spinraza®) terugbetaald. Lees meer.