Zaterdag 11 mei 2019 – Gerda Marchand
COMMUNICATIE (FAMILIE EN VRIENDEN)
1. HOE BRACHT JE HET NIEUWS OVER JE ZIEKTE TER SPRAKE IN JE FAMILIE?
In deze volgorde werd gepraat en info gegeven: ouders en kinderen, dan broers/zussen.
- Mijn jonge kinderen lichtte ik in met het boekje van Genzyme dat ik van de NMRC- verpleegster kreeg. Ik vond ook een filmpje op internet.
- Toen ik mijn diagnose kreeg, was het nog “pre-internet”, dus veel info was er niet voorhanden (1992). Ik kocht een boekje via Spierziekten Nederland en tekende het erfelijkheidschema na om het mijn familie duidelijk te maken.
- Ik sprak alleen mijn ouders en kinderen over mijn ziekte.
- Ik vond de moed niet om de kwestie aan te kaarten,ik wilde mijn ouders niet confronteren en dus wordt er over mijn aandoening niet gepraat.
2. KENNEN JOUW KINDEREN HET RISICO BIJ KINDERWENS? KENT BROER/ZUS DIT RISICO BIJ HUN KINDEREN?
- onze kinderen zijn geïnformeerd, maar we laten die keuze over aan henzelf.
- 2 patiënten zijn al grootouders, er was geen vooraf-screening.
- broers/zus zijn geïnformeerd voor de gemakkelijke bloedtest. Opvolging is hun keuze.
- de ziekte is zeer zeldzaam en ik wil niet verontrusten door test aan te raden.
- ik sta daar niet bij stil. Mijn kinderen weten het. Mijn familie praat daar niet over.
3. HOE KIJKT MEN NAAR JOUW ZIEKTE? (FAMILIE/VRIENDEN?)
Oudere patiënten geven aan dat er flink wat onbegrip en zwijgzaamheid ontstond toen familie en vrienden ingelicht werden.
- Mijn ouders hebben nooit gepraat over deze kwestie. Potje gedekt willen houden.
- Toen ik mijn vader vertelde wat er aan de hand was en wat de mogelijke consequenties konden zijn, zei hij: ” Het zal wel zo erg niet zijn.” ( minimaliseren )
- Mijn zusters willen niets horen omdat ze bang zijn vanwege de “ernst” van de ziekte.
- Mijn kinderen geven aan dat ze bang zijn voor de gevolgen van de evaluatie van de ziekte voor mij.
4. WORDT ER WELEENS GEPRAAT EN INFORMATIE GEVRAAGD AAN JOU OVER JE ZIEKTE?
- Mensen uit de buurt en kennissen willen mij niet confronteren met vragen over mijn aandoening.
- Men vraagt uitleg aan mijn partner op het moment dat ik er niet bij ben.
- ” Gaat het al wat beter ?” en ” Heb jij MS misschien ?”, zijn de onhandige vragen.
- Onze vrienden vragen geregeld of ze kunnen helpen.
- Mijn vriendinnen laten (bijna) niets meer van zich horen sinds ik niet meer in staat ben hen zelf op te zoeken. Nochtans kennen ze mijn toestand.
NOOT:
- De vragen sluiten nauw aan bij elkaar en het blijken allemaal gevoelige vragen en kwesties, vooral bij de oudere patiënten. Dat komt ongetwijfeld door de tijdsgeest van toen en het blijkt moeilijk om daarop terug te keren.
- Veel hangt af hoe je zelf omgaat met de ziekte. Als je duidelijk bent en info geven niet schuwt bij familie en vrienden, dan krijg je veel begrip terug.
- Hulp vragen blijkt heel lastig omdat spanning meebrengt. Daarom is praten én durven hulp vragen zo belangrijk.
De ziekte van Pompe: oorzaak, kliniek, diagnose en behandeling
Door Prof. dr. Kristl Claeys 
Met dank aan
Dit event werd gratis aangeboden dankzij de steun van Sanofi Genzyme.
