Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.
Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Vrijwilligers die niet met een spierziekte in contact kwamen maar zich graag inzetten voor ons fantastisch doelpubliek worden eveneens met open armen ontvangen.
Er bestaat echter niet één type spierziekte, maar heel veel verschillende. De leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening. Voor een overzicht van alle mogelijke diagnoses verwijzen we u graag door naar de alfabetische lijst met spierziekten (NMA's).
Personen met een handicap willen beschouwd worden als volwaardige burgers. Spierziekten Vlaanderen komt samen met andere verenigingen op voor hun rechten en plichten. Mensen met een spierziekte en hun familie kunnen bij Spierziekten Vlaanderen terecht voor informatieverstrekking, lotgenotencontact en vorming. Om aan deze noden tegemoet te komen, ontplooit Spierziekten Vlaanderen een brede waaier aan activiteiten.
Meer over Spierziekten Vlaanderen vzw
Spierziekten Vlaanderen vzw ondersteunt mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA, of “spierziekte”) met als doel hun welzijn en dat van hun familie en naasten te vrijwaren en te verhogen.
Spierziekten Vlaanderen komt op voor hun rechten en verdedigt hun belangen, biedt informatie, lotgenotencontact en vorming om patiënten met een NMA en hun familie zelfstandig en als volwaardige burgers aan de samenleving te laten deelnemen. De inclusiegedachte staat daarbij centraal: alle drempels die leiden tot uitsluiting dienen weggewerkt worden. De samenleving levert inspanningen om zich toegankelijk te maken, op alle maatschappelijke gebieden en voor elk individu. Het is vanzelfsprekend dat iedereen, in al zijn verscheidenheid, erbij hoort.
Spierziekten Vlaanderen is een brede organisatie die over heel Vlaanderen actief is en mensen met meer dan 50 verschillende spierziekten ondersteunt, ongeacht of ze lid zijn. Ze worden door de overheidsinstanties dan ook als spreekbuis gezien van alle mensen met een spierziekte.
Spierziekten Vlaanderen richt zich in de eerste plaats op mensen met een neuromusculaire aandoening en op hun familieleden en naastbetrokkenen. Ook mensen die professioneel met spierziekten in contact komen behoren tot onze doelgroep.
Onze leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses waarvan sommige slechts zeer zelden voorkomen…
Omdat Spierziekten Vlaanderen ijvert voor de inclusie van mensen met een NMA behoren de meest uiteenlopende maatschappelijke geledingen en beroepsgroepen tot het doelpubliek: onderwijs en opleiding, vrije tijd, lokale, provinciale, regionale en nationale overheden en hun diensten, enzovoort. Bijzondere aandacht en samenwerking is er met de verschillende neuromusculaire referentiecentra (NMRC's) en medisch pedagogische instituten (MPI’s) in Vlaanderen waar mensen met een NMA terecht kunnen voor diagnose, behandeling en begeleiding
Spierziekten Vlaanderen vzw:
- biedt ondersteuning, vorming en informatie via lotgenotencontact en via bijeenkomsten over bijv. verwerking, voeding, onderwijs, aangepast wonen, vakantie al dan niet per diagnosegroep,
- organiseert tal van activiteiten voor zijn leden,
- verdedigt de belangen van personen met een NMA bij verschillende instanties,
- bundelt en coördineert deskundigheid rond NMA’s (spierziekten),
- volgt wetenschappelijk onderzoek op de voet,
- onderhoudt een uitgebreide website,
- geeft eigen infobrochures uit
- onderhoudt contacten met allerlei verenigingen,
- is vertegenwoordigd in diverse organisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie),…
- wordt door de overheid als gesprekspartner uitgenodigd aan de onderhandelingstafel
Ontmoetingsmomenten met lotgenoten
Online of live, volgens diagnosegroep
Online infosessies rond verschillende thema’s
Volgens diagnosegroep en diagnosegroep overschrijdend
Themadagen - informatieve bijeenkomsten rond verschillende thema’s
Volgens diagnosegroep en diagnosegroep overschrijdend
Driemaandelijks tijdschrift Spierkracht
Met getuigenissen, tips en wetenschappelijk nieuws
Digitale nieuwsbrieven
Met nieuws volgens diagnosegroep en uitnodigingen
Onze website: www.spierziektenvlaanderen.be
Contact met andere organisaties
Zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), RadiOrg (zeldzame ziekten organisatie), SMA Europe, European CMT Federation en GBS/CIDP Foundation International Lotgenotenbijeenkomst in elke provincie - Volgens diagnosegroep
Ontspanningsactiviteiten
Familiedag, aangepaste wandelingen of andere activiteiten
Onze vrijwilligers, stuk voor stuk gedreven mensen met een hart van goud. Zij zorgen er samen met ons voor dat onze organisatie vlot blijft draaien en zoveel mogelijk mensen kan helpen. Vaak doen ze dit in combinatie met een (voltijdse) job, zorg voor hun gezin of hun eigen aandoening. Ons vrijwilligersteam vindt steeds de tijd om de mouwen op te rollen en zich volledig voor Spierziekten Vlaanderen in te zetten/te smijten.
Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.
Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen:
- Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën
- Becker spierdystrofie (BMD)
- Bekkengordeldystrofie (LMGD)
- Charcot-Marie-Tooth (CMT)
- Duchenne spierdystrofie (DMD)
- Dunne vezel neuropathie (DVN)
- Facioscapulohumerale dystrophie (FSHD)
- Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
- Polyneuropathieën (bij spierziekten) - CIAP, CIDP, GBS, MADSAM (LSS), MGUS-PNP, MMN en TTR-FAP
- Spinale musculaire atrofie (SMA)
- Strümpell-Lorrain (HSP)
- Ziekte van Pompe
- Ziekte van Steinert
- Zeer zeldzame Spierziekten
- Oudergroep
Wij zijn verheugd te kunnen melden dat we sinds het voorjaar van 2021 opnieuw een vrijwilliger hebben voor onze oudergroep, voor gezinnen met kinderen met een spierziekte. Onze nieuwe vrijwilliger Iris vindt het als ouder van een kind met een beperking erg belangrijk om steun en begrip te krijgen, daarnaast is het ook belangrijk om vlotte toegang te hebben tot de juist informatie want soms zie je het bos door de bomen niet meer. Lees meer.
Onze leden hebben verschillende redenen om zich bij ons aan te sluiten. Sommigen zijn enkel op zoek naar informatie, anderen wensen hun gevoelens en bezorgdheden graag te delen met lotgenoten, maar al deze mensen koesteren bepaalde verwachtingen of noem het misschien ook ‘hoop’: #Hoop op antwoorden, een #Luisterend oor, #erkenning, etc.
Om aan de verwachtingen van onze leden te voldoen proberen onze vrijwilligers een brede waaier aan activiteiten en diensten aan te bieden. Lees meer.
Spierziekten Vlaanderen is lid van
