Webcast Dunne vezelneuropathie Spierziekten Nederland

Verslag: Soraya Godrie, vrijwilliger en verantwoordelijk voor diagnosegroep DVN bij Spierziekten Vlaanderen vzw i.s.m. Maria De wreede

Eerst werd het centrale en vervolgens het perifere zenuwstelsel volledig uitgelegd.

Ze toont aan dat bij dunne vezelneuropathie de a-delta vezels en de c-vezels zijn beschadigd. Deze behoren tot het autonome zenuwstelsel en hebben een sensorische (= gevoel) en een motorische (= beweging) functie.
Sensorisch (= gevoel): signalen vanuit de organen gaan via het ruggenmerg naar de hersenstam.
Motorisch (= beweging): Signalen vanuit de hersenstam en ruggenmerg gaan naar de organen.

Welke organen behoren tot het autonome zenuwstelsel?

• Ogen : de pupil kan zich verwijden en vernauwen ( aanpassen aan licht/donker , ver/dichtbij )
• Speekselklieren, traanklieren, zweetklieren
• Hart : het regelen van de hartslag
• Bloedvaten : vernauwen of verwijden (warmte , koude, stress, .. )
• Longen : de luchtwegvertakking kunnen vernauwen of verwijden naargelang de situatie
• Maag/darmstelsel : spijsvertering, gal , maag , lever , darmen
• Blaas : het samentrekken van de blaas , al dan niet bewust of onbewust
• Geslachtsorganen : vochtig worden / erectie krijgen / gevoeligheid

Welke testen kan men doen om het autonome zenuwstelsel te onderzoeken?

• Orthostasemeting : bloeddrukmeting liggend en staand
• Autonoom functieonderzoek ( Ewing Battery ) : dit is het meten van de hartslag en bloeddruk in verschillende situaties , of via de kanteltafeltest.
• Schirmertest : men plaatst een strookje speciaal papier onder het onderste ooglid naar buiten en men kan zo de vochtigheid van het oog meten naargelang het papiertje vochtig wordt.
• Thermoregulerende zweetpatroontest : je ligt op een tafel/bed in een ruimte die steeds warmer en warmer wordt. Je volledige lichaam is bedekt met een poeder dat paars kleurt bij zweten. Deze test wordt bijna nooit uitgevoerd.
• QSART- test : Apparaat om de zweetreactie te testen : bijna geen enkel ziekenhuis heeft dit apparaat
• Sudoscan : voeten en handen worden op een plaat geplaatst. Deze plaat is verbonden met een pc . De pc vertelt je of er een probleem is met de zweetreactie. Er is gebleken dat deze test geen goede resultaten heeft opgeleverd omdat men geen onderscheid kan maken tussen personen met wel of geen DVN.
• Huidrimpeltest : je handen worden ingesmeerd met een crème of in een bad met water geplaatst. Bij DVN wordt men verondersteld een slechte rimpeling te hebben.  Deze test is echter niet betrouwbaar omdat het verschil vaak heel moeilijk te zien is.

Er zijn een heleboel chronische aandoeningen waarbij het autonome zenuwstelsel getroffen kan zijn.Voorbeelden hiervan zijn:

• DVN
• Gemengde polyneuropathie
• Erfelijke neuropathieën
• Parkinson
• Suikerziekte

Er kan ook een acute verstoring van het autonome zenuwstelsel zijn o.a. door :

• Medicatie
• Hersenontsteking
• Hersenletsel
• Problemen met het ruggenmerg

Behandelingen die de autonome klachten kunnen verminderen zijn :

• Oefeningen om bloeddrukdalingen te voorkomen;
• Bloeddrukdalingen voorkomen door middel van aangepaste voeding , sporten (zwemmen) , alcohol en warmte te vermijden;
• Droge ogen : hier bestaan druppels voor ( vrij te verkrijgen);
• Overmatig zweten : hierbij kan de dermatoloog je goed helpen. Er bestaan tabletten voor of inspuitingen met botox.

Het is belangrijk om steeds een specialist van het betrokken orgaan te raadplegen om onderliggende oorzaken uit te sluiten.

Conclusie :

• Het autonome zenuwstelsel bestaat uit meer dan dunne zenuwvezels.
• Verschillende organen kunnen betrokken zijn bij een probleem van het autonome zenuwstelsel.
• De ideale test voor het onderzoeken van autonome problemen bij dunnevezelneuropathie bestaat nog niet.
• Ook andere aandoeningen kunnen autonome stoornissen veroorzaken.
• Bij de behandeling van autonome klachten, kan een verwijzing naar de specialist op het gebied van het betrokken orgaansysteem helpen.

Er werden een aantal vragen gesteld en beantwoord :

Past verspringende zenuwpijn in het gebit, lippen en schedel ook bij DVN ?

• Overal in het lichaam komen dunne vezels voor, dus ja pijn kan overal voorkomen.

Horen de volgende spierklachten bij DVN ? Spierzwakte ? Spierkrampen ? Verzuring van de spieren?

• Spierzwakte is geen standaard klachtenpatroon van DVN. Wat wel een verklaring is dat de dunne vezeltjes van de bloedvaten bij spieren aangetast kunnen zijn en dit kan spierkrampen en spierpijn veroorzaken. Daardoor gaat men deze spieren minder gebruiken en zo kan spierzwakte optreden.

Bij inspanningen gebeurt het vaak dat men eerst geen pijn heeft , maar dat men de dagen daarna pas last en pijn begint te krijgen. Ben je dan over je grenzen gegaan ? Kan men beter deze inspanningen vermijden?

• Luister goed naar je lichaam. Wanneer deze klachten optreden na inspanningen, wil dit toch zeggen dat je over je grenzen bent gegaan. Je hoeft zeker niet met deze inspanningen te stoppen, maar je kan deze leren doseren. Je kan dit aangeleerd krijgen bij een revalidatie- arts, of kinesist.

Is veel vocht vasthouden zonder reden een gevolg van DVN ?

• Dit kan aan DVN liggen omwille van de bloedvaten, maar het is heel belangrijk om bijvoorbeeld het hart goed te laten nakijken zodat men zeker weet dat dit niet de oorzaak is.

Is er een oplossing voor de hete brandende voeten ?

• Wanneer hete brandende voeten je enige klachten zijn kan je een crème gebruiken op basis van pepers. (capesine ) . De kans is groot dat je voeten eerst nog heviger gaan branden, maar dat ze daarna gaan verdoven. Er bestaat ook een crème op basis van lidocaïne .

Je kan ook een neurostimulator laten inplanten in je rug, maar enkel als je voeten het enige probleem zijn. Deze ingreep is best ingrijpend.

Wat is een tensapparaat ?

• Dit is een apparaat dat uitwendig prikkels uitzendt naar de zenuwen als afleidingsmanoeuvre. Dit apparaat helpt niet bij iedereen.

Waar komt de extreme vermoeidheid vandaan ?

• Extreme vermoeidheid komt heel vaak voor bij chronische ziekten en bij chronische pijn. Dit omdat dit heel erg veel energie vraagt van een lichaam.

Een ergotherapeut kan je hierbij helpen.

Waarom zijn de klachten erger in de hitte ?

• Dit is een vaak voorkomend probleem. Bepaalde processen in de zenuwen worden actiever bij hitte. Doordat deze zenuwen beschadigd zijn, veroorzaken deze processen pijn.

Waarom verschilt het op welk moment mijn klachten voorkomen ?

• Waarom dit is, dat weet men nog niet exact. Men ziet na onderzoek wel dat er meer klachten voorkomen tijdens bijvoorbeeld rust , slaap en staan dan bij inspanning.  Men gaat er een beetje vanuit dat inspanningen voor afleiding zorgen en dat men bepaalde inspanningen gaat vermijden.

Waarom worden autonome stoornissen zo moeilijk vastgesteld door een arts? Ligt dit aan een gebrek aan  kennis van DVN bij de betrokken arts ?

• Autonome stoornissen zijn heel erg vaak moeilijk vast te stellen. De dunne vezels liggen zo verspreid in het lichaam en men kan ze onmogelijk allemaal zien of vastnemen om ze te onderzoeken. Dit komt zeker niet altijd door de onwetendheid van de arts, maar omdat het moeilijk vast te stellen is.

Hoofdpijn bij DVN (migraine ) . Is er een verband ?

• Dit kan zeker te wijten zijn aan het verwijden van de bloedvaten door DVN.

Bijvoorbeeld tijdens het lopen krijgt men een hevige stekende pijn in het bovenbeen. Het doet extreem veel pijn en men zakt door dit been. DVN ?

• Uitvalsverschijnselen horen zeker niet bij DVN. Wel kan hevige pijn dit veroorzaken. Door extreme pijn kan je lichaam bepaalde delen uitschakelen.

Wat is er bekend over een polyneuropathie met zowel beschadiging van de dikke als dunne zenuwvezels ?

• Daar zijn onderzoeken naar gebeurd en deze resultaten of verbanden kunnen het beste uitgelegd worden door het ciap expretisecentrum.nl

Je ervaart een aantal autonome stoornissen, maar je huisarts wil je maar niet doorverwijzen naar een specialist. Wat moet je doen ?

• Goed blijven uitleggen aan je huisarts wat je problemen zijn, hoe dit je leven beïnvloedt. Wanneer men echt niet naar je luistert, kan je altijd van huisarts veranderen.

Tijdens een zwangerschap kan het zijn dat men meer of juist minder zenuwpijnen ervaart. Hoe komt dit ?

• Dit komt door een hormonale invloed. Het lichaam maakt tijdens een zwangerschap bepaalde stofjes aan. Dit is iets dat heel goed wordt onderzocht omdat dit ook zou kunnen helpen met het zicht op een behandeling in de toekomst.

Kunnen dunne vezels zich herstellen nadat een oorzaak van DVN is aangepakt? Bijvoorbeeld bij diabetes ?

• Men ziet soms een verbetering in de toename van de dunne vezels. Maar werken deze dunne vezels dan ook ? Die vraag blijft. Men doet nog steeds onderzoek of het wel zinvol is om een tweede biopsie te doen na verloop van tijd.

Heeft DVN ook invloed op de ademhaling tijdens de slaap ?

• DVN heeft een weerslag op het verwijden of vernauwen van de luchtwegvertakkingen van de longen. Dit is dan niet specifiek voor de nacht, maar algemeen.

Wat kan men doen bij zware krampen in de benen? Zulke hevige krampen dat de pijn daarna nog een hele tijd blijft hangen.

• Zijn de krampen te wijten aan DVN of niet ? Krampen zijn heel lastig te behandelen. Bepaalde soorten medicatie kunnen hierbij helpen, maar de bijwerkingen van deze medicatie hebben meer nadelen dan voordelen. Je kan zelf proberen deze te voorkomen door voldoende te drinken, geen alcohol of koffie. En je kan oefeningen aanleren om de krampen aan te pakken wanneer je ze voelt opkomen. Deze kan je aanleren bij de kinesist.

Behoren restless legs tot DVN ?

• Deze behoren zeker tot DVN. Restless legs zijn benen die wanneer je bijvoorbeeld ’s avonds in de zetel of in je bed ligt , een enorme bewegingsdrang hebben. Je kan enkel nog maar gaan rondstappen om dit een beetje te verhelpen. Er bestaat medicatie die dit een beetje kan verhelpen. Deze medicatie wordt oorspronkelijk gebruikt bij Parkinson. Deze medicatie geeft over het algemeen heftige bijwerkingen. Je kan ook magnesium halen bij de apotheek zonder voorschrift , al is dit niet wetenschappelijk aangetoond dat dit helpt. Hier ook heel belangrijk is dat je je aan de voorgeschreven dosis houdt.

Wanneer komt er een medicijn dat echt helpt ?

• Dit is nog moeilijk te zeggen. Men doet wel mee aan internationale studies. Helaas verlopen studies altijd zeer traag. Ze kosten enorm veel tijd en geld.

Waarom wordt een ketamine infuus niet standaard gegeven als behandeling ?

• Acute zenuwpijn wordt steeds behandeld met een ketamine infuus. Men heeft nog niet onderzocht wat effect ketamine heeft op lange termijn. Een ketamine infuus gaat ook gepaard met gevaarlijke bijwerkingen.

Zijn problemen met het scherpstellen van het zicht te wijten aan DVN ?

• Ja , dit heeft te maken met het verwijden/vernauwen van de pupil. Bijvoorbeeld, wanneer je op je gsm of tablet aan het kijken bent en je kijkt dan op naar de tv , dan kan je de ondertiteling niet lezen op het scherm. De overgang is te snel en je ogen kunnen zich niet meer op tijd aanpassen. Je kan dit verhelpen door bijvoorbeeld het lettertype op gsm of tablet extra groot te zetten, dan is de overgang niet zo groot.  Helaas bestaat hier geen behandeling voor.

Is het schadelijk om helemaal geen medicatie te nemen ?

• Men weet niet of dit wel of niet verdere beschadiging van de dunne zenuwvezels in de hand werkt. Het is altijd goed om de voordelen en de nadelen van medicatie af te wegen. Medicatie veroorzaakt ook vaak schade op andere vlakken.

Hoe ver staat het wetenschappelijke onderzoek naar DVN ?

• Op het DVN- expertisecentrum kan je alle ontwikkelingen rond onderzoek volgen. Je kan er alle lopende studies volgen, alle afgeronde studies. Je kan ook zien voor welke studies nog proefpersonen worden gezocht.

Wat is de rol van mitochondriën bij DVN ?

• Mitochondriën zijn eigenlijk de energiefabriekjes in alle cellen in ons lichaam. Het onderzoek naar het verband is nog lopende. Er is een wetenschappelijk onderzoek gedaan bij zebravisjes. Bij dit onderzoek is gebleken dat een defect aan de mitochondriën kan leiden tot DVN. Of dit bij de mens ook zo werkt, dat heeft men nog niet getest.

Wel is geweten dat het ontstaan van de klachten bij DVN vaak is ontstaan door een trigger bijvoorbeeld na griep , na een ongeval of operatie . Deze trigger heeft enorm veel energie gevergd van het lichaam. Wanneer het “energiefabriekje” al niet goed was , zou het kunnen dat deze door deze extra tik DVN heeft doen ontstaan.

Helaas is er om dit onderzoek verder te zetten nog heel veel geld nodig.

 

Hebben voedingssupplementen een positief effect ?

• Er wordt gezegd dat vitamine C en enzyme Q een positief effect kunnen hebben op DVN, maar dit is lang niet bij iedereen zo. Dit is heel persoonsgebonden. Wanneer men dit zou willen proberen, is het heel belangrijk om zich te houden aan de voorgeschreven dosering. Het gevaar bestaat dat men teveel van deze supplementen gaat innemen. Bijvoorbeeld een teveel aan vitamine B6 , kan ook aan de  basis van DVN liggen.

Is er een verband tussen coeliakie en DVN ?

• De onderzoeken hierrond zijn bijna afgerond en de resultaten worden komende week bekendgemaakt.

Wanneer men last heeft van veel autonome stoornissen, wil dit dan zeggen dat dit altijd nog verder uitbreidt zodat uiteindelijk alle autonome functies zijn getroffen ?

• Dit kan men niet zeggen, dit is heel persoonsgebonden. Dit heeft te maken met die persoon zijn levenswijze, genetisch materiaal, enz.

Bewegen is goed, maar werkt bij veel mensen averechts.  Het moment van het bewegen gaat , het is achteraf dat de pijn en het ongemak toeslaat.

Probeer te leren hoe ver je kan gaan. Dit kan bij de kine- of bij de revalidatiearts.

 

Met dank aan Spierziekten Nederland om dit online congres te organiseren voor zijn leden, en aan onze vrijwilliger Soraya om dit verslag te schrijven.