Wie zijn wij?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term 'spierziekten'.

Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Vrijwilligers die niet met een spierziekte in contact kwamen maar zich graag inzetten voor ons fantastisch doelpubliek worden eveneens met open armen ontvangen.

Er bestaat echter niet één type spierziekte, maar heel veel verschillende. De leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening. Voor een overzicht van alle mogelijke diagnoses verwijzen we u graag door naar de alfabetische lijst van NMA's.

Personen met een handicap willen beschouwd worden als volwaardige burgers. Spierziekten Vlaanderen komt samen met andere verenigingen op voor hun rechten en plichten. Mensen met een spierziekte en hun familie kunnen bij Spierziekten Vlaanderen terecht voor informatieverstrekking, lotgenotencontact en vorming. Om aan deze noden tegemoet te komen, ontplooit Spierziekten Vlaanderen een brede waaier aan activiteiten.

Het aanbod van Spierziekten Vlaanderen bestaat uit:

Lotgenotencontact - bijeenkomsten per provincie of per diagnose - advies op maat - uitwisselen van tips en ervaringen - vormingsdagen - nieuwsbrieven - jaarlijkse familie- en themadag – tweejaarlijks gezinsweekend - aangepaste ontspanningsactiviteiten - opvolging medische ontwikkelingen - …

Door onze nauwe samenwerking met de neuromusculaire referentiecentra (NMRC's) slagen we erin om de verstrekte medische informatie steeds up-to-date te houden. Om de projectmatige werking van Spierziekten Vlaanderen te ondersteunen is er momenteel één medewerker in dienst.